Ja, wir Parkies sind eben was ganz besonderes, nicht wahr?
Die Symptomatik von ausgeprägten, oft mehrfach täglich auftretenden Wechseln zwischen guten ON- und schlechten OFF-Phasen ist tatsächlich ein typisches Kennzeichen der Parkinson-Krankheit, insbesondere in ihren fortgeschrittenen Stadien.
Sozusagen ein Alleinstellungsmerkmal, gell, da kann man richtig stolz drauf sein, nicht wahr? Wenn ich darüber Tränen vergösse, würde es nicht besser werden. Dann mache ich mich doch besser drüber lustig. Nur nicht den Humor verlieren, mit der nötigen Portion Galgenhumor, nicht wahr?
In den Kreisen Parkinsonerkrankter und Parkinsonbetroffener (das sind die Partner:innen, Lebensgefährt:innen, Angehörigen usw.) fällt in Gesprächen über die Notwendigkeit. gesteigerter öffentlicher Wahrnehmung der Parkinsonerkrankung immer mal wieder der Wunsch: „Wir wollen gesehen werden!“. Da schwingt das Gefühl mit in der Öffentlichkeit nicht oder nicht angemessen wahrgenommen zu werden. Nicht umsonst wird Parkinson gelegentlich auch „die unsichtbare Krankheit“ genannt.
„Die unsichtbare Krankheit“
Wie kommt das?
Tatsächlich gibt es plausible Erklärungen dafür, dass die Parkinsonerkrankung in der Öffentlichkeit nicht adäquat wahrgenommen wird. Zum einen dienen stereotype Stigmata dazu von der Krankheit abzulenken (Wir sind halt betrunken, verschlafen, teilnahmslos, unkonzentriert, lauter Eigenschaften, die sofort unreflektiert verurteilt und garnicht erst in den Zusammenhang mit einer neurologischen Erkrankung gestellt werden), zum anderen bewegen wir uns vorzugsweise im ON-Zustand in der Öffentlichkeit, wenn es gut geht stundenlang.
Ihr seht uns in der Regel während unserer „guten“ ON-Phasen, andernfalls suchen wir die Öffentlichkeit zu meiden
Manchmal geht’s auch schief, naja, aber eins ist dabei sicher: in dem Moment, wo’s schief läuft, wenn wir volle Kanne von der ON- in die OFF-Phase schlittern, wie wenn jemand den Stecker für unseren Antriebsmotor rausgezogen hätte, nehmen wir Reißaus, so schnell und so gut es irgendwie geht, jetzt in diesem Zustand gesehen zu werden, das wäre ja das letzte…
Kein Gedanke daran genau jetzt gesehen zu werden, es wird mir doch hoffentlich im Augenblick niemand zugucken, wie peinlich…
Momente, in denen man sich dieses Zauberhemd wünscht von, na, wie heißt er doch gleich? naja, von diesem Harry Potter das Zauberhemd, was unsichtbar macht, das wäre jetzt super!
Spaß beiseite: schauen wir noch mal genauer hin:
Eine Zukunft ohne Parkinson, oder zu mindestens eine Zukunft, in der Parkinson etwas von seinem Schrecken verloren haben wird, rückt um so näher, als das Wissen der Allgemeinheit und vor allem auch das Wissen der Fachwelt um Parkinson zunimmt. Um die richtigen Weichen für die Zukunft zu stellen bracht es Menschen, die wissen worum es geht. Der Kampf gegen Parkinson, ist zuerst auch ein Bildungsauftrag. Die Unwissenheit (ja, manchmal geradezu himmelschreiende Dummheit… Herr, schmeiß Hirn ra‘ / Herr, wirf Hirn herab) muss bekämpft werden. Bildung ist eine Waffe. Je besser die Allgemeinheit, die breite Öffentlichkeit und last not least die Politik über unsere Erkrankung im Bilde ist, desto größer die Chance auf die von uns sehnlichst erwarteten Durchbrüche in der Parkinsonforschung und -therapie.
Es folgt eine Unterrichtseinheit über ON- und OFF-Phasen bei Parkinson
(erstellt mit Hilfe von DeepSeek AI/KI
Gehen wir zum Auftakt nochmal kurz zurück da capo/an den Anfang, erster Abschnitt:
Die Symptomatik von ausgeprägten, oft mehrfach täglich auftretenden Wechseln zwischen guten ON- und schlechten OFF-Phasen ist tatsächlich ein typisches Kennzeichen der Parkinson-Krankheit, insbesondere in ihren fortgeschrittenen Stadien.
und nun im Hier und Jetzt:
Man spricht hierbei von Wirkfluktuationen oder motorischen Fluktuationen.
Hier ist die Erklärung, warum dieses Bild so eng mit Parkinson verbunden ist, und ein Blick auf andere Erkrankungen, die ähnliche Schwankungen aufweisen könnten:
- Die Parkinson-Krankheit als Hauptursache (On-Off-Fluktuationen)
Dieser Sachverhalt ist in der Fachsprache als „On-Off-Phänomen“ bekannt. Es ist eine direkte Folge der langjährigen Therapie mit L-Dopa:
On-Phase: Kurz nach der Einnahme des Medikaments ist der Dopaminspiegel im Gehirn hoch. Der Patient ist gut beweglich, oft nahezu symptomfrei.
Off-Phase: Wenn das Medikament nachlässt (nach einigen Stunden), sinkt der Dopaminspiegel. Die Parkinson-Symptome wie Zittern, Bewegungsarmut oder Steifheit kehren oft verstärkt zurück, bis hin zur völligen Bewegungslosigkeit.
Diese Schwankungen können sich im Laufe des Tages mehrfach wiederholen und sind eine der größten Herausforderungen in der Behandlung der fortgeschrittenen Parkinson-Krankheit.
Gibt es andere Erkrankungen mit ähnlichen Schwankungen?
Während die Kombination aus Parkinson-typischen Symptomen (Zittern, Muskelsteifheit, Verlangsamung) und diesen extremen, medikamentenabhängigen Schwankungen hochspezifisch für Morbus Parkinson ist, gibt es andere Zustände, die ebenfalls von starken täglichen Schwankungen geprägt sein können:
Multi-System-Atrophie (MSA): Auch hier kann es unter der Parkinson-Medikation zu ähnlichen On-Off-Schwankungen kommen, allerdings sprechen MSA-Patienten oft weniger gut auf L-Dopa an. Die Schwankungen sind seltener so ausgeprägt wie beim idiopathischen Parkinson-Syndrom.
Bestimmte Dystonie-Formen: Es gibt Formen der Dystonie (anhaltende oder wiederkehrende Muskelkrämpfe), die tageszeitabhängig schwanken können. Besonders hervorzuheben ist die Dopa-responsive Dystonie (Morbus Segawa) . Hier können die Symptome (Gangstörung, Verkrampfungen) im Tagesverlauf stark zunehmen und nach einer Nachtruhe (und erneuter Medikamenteneinnahme) wieder fast vollständig verschwinden.
Medikamenten-induziertes Parkinsonoid: Wenn Parkinson-ähnliche Symptome durch Medikamente (z.B. gegen Übelkeit oder Psychosen) ausgelöst werden, können die Symptome schwanken, je nachdem, wann das auslösende Medikament eingenommen wird.
Stoffwechselstörungen oder Elektrolytschwankungen: Bei bestimmten Erkrankungen (z.B. Lebererkrankungen, Morbus Wilson) können neurologische Symptome auftreten, die im Tagesverlauf schwanken. Dies ist aber meist weniger regelmäßig und vorhersehbar als bei den Parkinson-Fluktuationen.
Zusammenfassung
Das Krankheitsbild mit dem mehrfachen, täglichen Wechsel zwischen symptomfreien („On“) und schwer symptomatischen („Off“) Phasen ist ein Markenzeichen der fortgeschrittenen Parkinson-Krankheit unter Levodopa-Therapie. Diese Schwankungen sind so charakteristisch, dass sie kaum mit einer anderen Erkrankung zu verwechseln sind, sofern die Grundsymptome (Zittern, Rigor, Akinese) ebenfalls vorliegen.
DeepSeek gibt mir noch einen guten Rat zum Schluss:
Wenn Sie dieses Muster bei sich oder einem Angehörigen beobachten, ist es wichtig, dies mit einem Neurologen zu besprechen. Es gibt verschiedene Therapiestrategien (wie angepasste Medikamenteneinnahme, Dauertherapie mit Pumpen oder Tiefer Hirnstimulation), um diese Schwankungen zu glätten und die Lebensqualität zu verbessern.